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L’AMACI è un’Associazione di Genitori e Amici Chirurgia Pediatrica “Gozzadini” e Ospedale Maggiore Bologna , ed è nata per affiancare l’equipe medica e la Struttura Sanitaria pubblica che si prendono cura dei nostri bambini.
Fra le patologie più gravi che vengono curate chirurgicamente ci sono sicuramente le malformazioni congenite
Con questo termine si indica un gruppo di anomalie già presenti alla nascita e che possono interessare non solo il cuore (come molti sono portati a pensare), ma anche l’intestino, le vie urinarie, il sistema nervoso centrale, insomma tutti gli organi e gli apparati presenti nel corpo umano.
In Italia attualmente nascono 20.000 malformati ogni anno, cioè un neonato su 30 è portatore di una anomalia congenita, dalla più lieve alla più grave.
Le moderne metodiche di trattamento di questi piccoli pazienti, la nascita e l’acquisita esperienza di Centri di Chirurgia Pediatrica specializzati e di Terapia intensiva e Rianimazione Neonatale, di diagnostica prenatale hanno indubbiamente portato ad un evidente aumento della sopravvivenza e al miglioramento della qualità della vita dei neonati malformati.
Tuttavia molto ancora può essere fatto per garantire a questi bambini una vita quanto più normale possibile dato che la maggior parte di queste malformazioni può oggi essere efficacemente trattata ed il recupero dei piccoli pazienti completo.
Spesso infatti attraverso diversi interventi chirurgici eseguiti a più tappe si può raggiungere la completa ristrutturazione anatomica degli organi mancanti o malfunzionanti.
Questo però se da un verso rassicura il genitore che vede via via il suo bambino recuperare le sue funzioni, dall’altro comporta numerosi spostamenti per controlli ambulatoriali e interventi chirurgici e un notevole impegno da parte dei parenti a cui viene chiesto di seguire e gestire il bambino a casa.
Il genitore ben presto raggiunge una professionalità a volte superiore a quella di un infermiere specializzato nella gestione di stomie, nelle medicazioni, nel cambio dei cateteri, ecc…
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